2009年，重慶某醫院婦產科病房，一名二胎媽媽正在產房里痛苦掙扎。本以為二胎會比較順利，沒想到比第一個還要難生，折磨得她忍不住喊出了聲。
好在醫生技術好，最終這名產婦順利誕下一名女嬰。可等女孩分娩出來，助產士的臉色唰一下就變了，這孩子怎麼這麼小？還沒有一個哈密瓜大！
婦產科緊急聯系兒科醫生，將小家伙送到急救室搶救，孩子這才勉強有了第一聲啼哭，保住了一條命。
等女嬰脫離危險后，醫生給女嬰做體檢，發現孩子只有二斤一兩，身長只不過33公分，遠遠不能和正常足月分娩的孩子相比。
這名女嬰到底經歷了什麼？為什麼她出生時這麼小？這樣的身體對她以后的健康成長，會不會造成影響？
2008年，湖南懷化一個小鄉村內，劉興蓮和丈夫梁中南躺在床上唉聲嘆氣。
劉興蓮才剛檢查出自己懷孕了，這本是件好事，可卻讓兩口子左右為難。
家里的經濟條件并不富裕，尤其是在大女兒出生后，劉興蓮就只能在家照顧女兒和公婆，一個人扛起所有家務，而梁中南則外出打工賺錢。
梁中南是一個特別能吃苦的男人，奈何學歷不高，也沒有一技之長傍身，只能做些出苦力的工作，每個月的薪水也不高。
梁中南賺的錢，僅僅夠一家人開銷，如今劉興蓮又懷孕，多了一個人吃飯，卻多不出養一個孩子的錢，因此這個孩子要不要留下，成了兩口子思考的問題。
劉興蓮摸著還沒有凸起的小腹，用心感受著肚子里的生命，身為母親的她，一想到要打掉孩子，心里就隱隱作痛。
可家里的經濟條件，實在不允許再多一個孩子，這可怎麼辦？
兩口子發愁了好幾天，最終還是梁中南拍板，決定留下這個孩子。大不了，以后的日子過得苦一些，畢竟是條性命。
因為這是第二個孩子，劉興蓮有了一些經驗，心理上也更放松，沒有很在意胎兒的發育。
她的日常仍然是忙著家里的農活，照顧剛一歲的女兒，還有梁中南的父母。
一直到懷孕七八個月時，劉興蓮才第一次到醫院產檢。其實這個時候已經見了一些端倪，但劉興蓮的意識沒這麼強，沒有放在心上。
當時給劉興蓮做B超檢查的醫生發現，胎兒的發育比一般胎兒要遲緩很多，看起來也特別小，叮囑劉興蓮多注意一些。
可劉興蓮沒想這麼多，以為是孕期太勞累，一直營養跟不上，所以孩子偏小一些，大不了以后多吃點好的，補一補就過來了。
這次孕檢后劉興蓮也沒有再去復診，更沒有到其他醫院聽聽專家醫生的建議，一直等到了預產期，感覺到宮縮疼痛后，這才去了醫院分娩。
都說女人生孩子第一個慢，第二個因為宮口已經開過，所以不會宮縮太長時間，但劉興蓮也不清楚怎麼回事，這次生孩子可比第一次還要遭罪。
好不容易感覺到疼痛緩解，孩子順利分娩，助產醫生們卻告訴她一個無法接受的消息，她的孩子只有哈密瓜大小，生下來還不會哭。
就這樣，小家伙被緊急送到了兒科急診，幸好搶救及時，小家伙活了下來，但和同新生兒病房的孩子相比，她就像一個異類。
足月的胎兒正常情況下的體重是5到8斤，低于這個數字就是太輕，很少有健康的足月兒低于這個體重。超過這個范圍則是巨大兒，無論對產婦還是孩子的健康來說，都不是特別好。
但隨著現在人們生活水平的不斷提高，似乎巨大兒越來越多。因此在這樣的情況下，生下來只有33公分，2斤1兩的小家伙，就好像一個只小猴子，虛弱地啼哭，尋找媽媽的氣息。
劉興蓮這下可慌了，明明是足月自然分娩的女兒，怎麼會這麼小？
這個時候她才想起，整個孕期她只檢查了一次，很多排畸項目都沒做。那唯一的一次產檢時，醫生提醒她孩子偏小，她也沒有放在心上。
如果當初知道會這樣，到別的醫院檢查一下，多咨詢下醫生多好？
可天下沒有賣后悔藥的地方，劉興蓮心里十分痛，她不是故意這麼做，只是她生活在一個小鄉村，周圍的人都沒有產檢過，也沒有這方面的意識，大家都沒有事，怎麼就自己的孩子有事了呢？
看到劉興蓮這麼難受，大家紛紛安慰她，有的孩子比較特別，可能在肚子里的時候沒吸收到太多營養，所以長得才這麼小。
再說醫生也進行了別的體檢，孩子除了有點小之外，別的器官都挺正常，回家養著的時候仔細點，長大就沒事了。
就這樣，劉興蓮把孩子帶回家，希望奇跡的出現。
因為生過女兒，所以劉興蓮清楚孩子在月子里長得特別快，出生那天穿的松松垮垮的衣服，到滿月的時候可能就已經小了。
只要這一個月的發育正常，小家伙以后就沒問題。
因為小家伙太小了，梁中南和妻子商量，就給孩子起名「小小」，希望用這種辦法，讓孩子徹底擺脫小的形態，茁壯成長。
日子一天天過去，眼看小小都滿月了，可她似乎都沒怎麼發育，個子還是達不到一般新生兒出生的標準。
這下劉興蓮徹底慌了，她無法說服自己，孩子肯定有問題，今早治療說不定還有一線生機。
因為當時劉興蓮是在重慶生的孩子，因此在孩子剛滿月的時候，劉興蓮就帶著孩子去了重慶兒童醫院進行檢查，希望知道孩子發育遲緩的原因。
可就在這個時候，小小被醫生判了「死刑」。
醫生只是看了下小小，臉色就變了，這樣的孩子很罕見，顯然患有難以治愈的先天性疾病。
新生兒出生后，囪門是打開的狀態，大部分的寶寶會在一歲半前后完成全部閉合，有些比較慢的寶寶會在兩歲左右閉合。
可別小看這囪門，它可是孩子健康的「晴雨表」。
而小小的囪門就跟別的孩子不一樣，當時體檢時的小小才40天，但囪門早已經閉合。
醫生簡單和劉興蓮解釋了小小的情況，小小的囪門閉合過早導致她的發育出現問題，她以后就算能長個子，也長不了多少。
這里醫生提醒劉興蓮，這里說小小長不高，不是說她個子偏矮，或者像別的侏儒癥患者一樣，只有兒童的身高。
小小這樣的情況，最多長到五六十公分，也就是新生兒的出生標準。
身為母親的劉興蓮聽到醫生的話如同晴天霹靂朝她打來，瞬間哭成了淚人，可她開口的第一句話就是詢問，有沒有什麼辦法能治孩子？
醫生看著劉興蓮，十分抱歉地搖搖頭。
他說像小小這樣的情況，在世界上都非常罕見，叫做Seckel綜合癥。因為得這種病的患兒較少，所以醫學生對此病的研究案例也不多，相關治療方案也不是很完善。
最重要的一點是，罕見病的治療費用不是一般家庭能夠承擔起的。
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